Vivere con la sclerosi multipla: Nina testimonianza

La sclerosi multipla (sm) è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale. Colpisce più di 100.000 persone in Francia e tra 4.000 e 6.000 nuovi casi sono diagnosticati ogni anno. Nina aveva 27 anni quando le fu diagnosticato questa malattia autoimmune. Tre anni più tardi, madre di due Vivere con la sclerosi multipla: Nina testimonianzafigli, conduce una vita normale, tuttavia scandito dal suo trattamento e regolare follow-up medico. Si confida nella scoperta della sua malattia e della sua difficile accettazione, ma anche le sue speranze per il futuro.

Ho ricevuto la mia diagnosi nelle settimane seguenti il mio 27 ° compleanno. E ‘ stato un periodo molto delicato per me: ho iniziato la mia vita come una madre, mia figlia aveva solo sei mesi, e io ero all’inizio della mia carriera professionale. I segni che mi ha preoccupato in grado di farmi sorridere come erano piccoli: ho sentito un formicolio nelle mie dita e le dita dei piedi e mi sentivo come se non mi sento il calore e il freddo. Quando stavo facendo alcuni gesti, ho sentito che la mia schiena ha iniziato a vibrare. Era molto sottile, ma sentivo che c’era qualcosa di sbagliato. Più tardi ho imparato che questi sono i tipici sintomi chiamato parestesie e “segni di Lhermitte”.

I miei sintomi molto “minimal”, era molto difficile fare i medici, che ha ricevuto mi rendo conto che qualcosa stava andando bene, e che era potenzialmente gravi. Mi ci sono voluti due visite al pronto soccorso di abbandonare finalmente con una ricetta per una risonanza magnetica del midollo spinale essere svolte in pratica si è in città. Ma l’interno mi ha dato a malincuore, accusando la mancanza di magnesio e troppa ansia.

La risonanza magnetica del midollo spinale e il cervello innescato il tutto. Marchi indicato che la guaina mielinica, che permette di messaggi nervosi per essere distribuito in tutto il corpo, era stato danneggiato.

“Ci vogliono almeno due razzi per ottenere una diagnosi di sclerosi multipla”

Mi è stato ricoverato in ospedale e sottoposto a vari esami: esami del sangue, puntura lombare, la TC e la risonanza magnetica per evitare possibili infezioni o neurologici attacchi. La diagnosi è stata fatta un paio di mesi più tardi, quando una serie di test ha confermato la comparsa di nuove placche di Ci vogliono almeno due razzi per ottenere una diagnosi di sclerosi multiplademielinizzazione. Ci vogliono almeno due recidive di ottenere una diagnosi di sclerosi multipla , nel mio caso ci sono voluti solo un paio di mesi per arrivare a quella conclusione.

Sono rimasta incinta del mio secondo bambino di pochi mesi dopo. Ho sempre voluto avere più figli, se possibile, più vicino insieme, ma mi sembrava ora di iniziare questa avventura il più presto possibile. Infatti, MS trattamenti sono sospesi durante la gravidanza, per ovvi motivi di protezione del bambino. I trattamenti possono anche avere effetti sull’ovulazione, quindi ho preferito mettere tutte le probabilità dalla mia parte. La mia gravidanza è andata molto bene e ho avuto la fortuna di essere circondato.

Il primo trattamento che ho ricevuto mi è stato dato durante il mio ricovero in ospedale. Mi è stata data boli di cortisone per calmare l’infiammazione del midollo spinale. E ‘ stato abbastanza complicato, perché ho dovuto rimanere in ospedale e monitorare la mia dieta stretta, ma non avevo alcun tipo di particolare imbarazzo.

Per poco più di due anni, io sono un trattamento di base destinato a spazio per i razzi. Io stesso, effettuare un’iniezione intramuscolare di interferone-beta, un prodotto che modula il sistema immunitario e che, pertanto, sono abbastanza significativi effetti collaterali. I primi mesi sono stati molto faticosi: questa iniezione crea una pseudo-influenza-come condizione per circa 24 ore, accompagnato da una grave affaticamento, mal di testa, a volte il dolore … mi sentivo come mi è stato di essere Stato in volo un giorno alla settimana. Il mio neurologo mi ha consigliato di fare l’iniezione di notte … che ha avuto la conseguenza di impedire a me di dormire dato che ho avuto sudorazione e mal di testa.

Le iniezioni stanno andando molto bene in quanto mi rendo conto che la mattina prima di andare al lavoro: la mia mente è occupata, prendo il paracetamolo quando ho mal di testa ma io non spreco un giorno. Una cosa è certa: non ho mai perso un’iniezione, anche in vacanza, anche all’estero, anche se non mi piace per niente. Spendo circa due risonanze magnetiche di un anno di monitoraggio, l’efficacia del trattamento. Se le nuove lesioni compaiono, dovranno cambiare.

“Io sono alla ricerca per il più piccolo segno che potrebbe rendere la malattia sembra essere guadagnando terreno”

Fisicamente, non mi sento le conseguenze della mia malattia. Io sono stanco, ma è molto probabile che ciò sia dovuto alla mia mamma la vita quotidiana di due bambini piccoli! Io sono comunque in una situazione di iper-vigilanza, Io sono alla ricerca per il più piccolo segno che potrebbe rendere la malattia sembra essere guadagnando terrenocercando il minimo segno che potesse far credere che la malattia sta guadagnando terreno. Avere un master non può portare a disabilità fisica, ma richiede di vivere permanentemente in questa prospettiva. Per ora, non è psicologicamente questo è il più difficile.

MS è come una minaccia permanente, difficile da comprendere e che dà un senso profondo di ingiustizia. È diverso per ogni persona, alcuni sono toccato molto difficile dall’inizio, stare in piedi, altri hanno una qualità di vita apparentemente immutato, ma deve comporre ogni giorno con fatica, “invisibile”, ma vera disabilità.

Per parte mia, sono stato molto circondato dai neurologi che “normalizzato” questa malattia che ho avuto un orribile immagine, degna di uno spot per la sicurezza stradale. Quando mi è stato diagnosticato, ho subito pensato che la mia unica opzione era quella di essere in una sedia a rotelle, che ho dovuto spostare, che non ho alcuna autonomia, che ho dovuto smettere di Lavorare … è normale per sottolineare la sofferenza delle persone che sono colpiti da questa malattia neurologica, che è la causa principale di non accidentale di disabilità nei giovani, ma è anche necessario cambiare l’immagine di pazienti, Si può avere una vita di famiglia, la carriera, i progetti.

Perché MS è una purtroppo diffusa malattia, ci sono molti relè per parlare delle sue difficoltà, psicologo per l’educazione terapeutica gruppi. Dopo diversi mesi cercando di resistere da solo a fronte di ansia, ho fatto la scelta di consultare un neuropsichiatra, specializzata nella gestione di questa malattia. Allevia me di parlare con un interlocutore che conosce esattamente le mie difficoltà e che mi permette di non pesare le mie domande sul mio entourage.

Cerco di non pensare troppo a lungo termine e di approfittare del mio attuale autonomia che spero di essere in grado di mantenere il più a lungo possibile attraverso i trattamenti. Le mie preoccupazioni sono centrati sulla mia capacità di prendersi cura delle mie figlie, io non voglio loro di prendersi cura di me durante la loro infanzia o essere un peso per il mio entourage.

Anche se le cause della malattia rimangono vaghe e rimangono incurabili, l’arsenale terapeutico è molto più ampio rispetto a pochi anni fa. È una speranza immensa.

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